Je hebt er misschien al eens van gehoord en misschien ook nog helemaal niet. Niet zo gek, want endometriose is een chronische ziekte. Maar ook weer wel gek, want het komt voor bij 1 op de 10 mensen, en sommige patiëntenorganisaties vermoeden zelfs 1 op 7 (evenveel als er diabetespatiënten zijn). Super veel toch?! Veel onderzoek hiernaar en uitgebreide informatie hierover is er helaas nog niet, ondanks dat het dus een van de meest voorkomende aandoeningen is. En daar moet verandering in komen vinden wij.
Wat is endometriose eigenlijk?
Bij endometriose kan er zich vreemd weefsel in het hele lichaam bevinden (bv op middenrif en longen), maar voornamelijk in de buikholte, op en rond eierstokken, blaas en darmen. Daar zorgt het voor verklevingen van organen en ontstekingsreacties. Bij veel vrouwen is het weefsel gevoelig voor hormonen, wat zich onder andere uit in zeer pijnlijke menstruatieklachten elke maand en vruchtbaarheidsproblemen. Veel vrouwen ervaren echter ook elke dag van de maand pijn vanwege de reeds aangetaste organen en zenuwen.
Endometriose kan al voorkomen bij tieners tijdens de eerste menarche (menstruatie) en kan duren tot ver na de menopauze. Niet alle vrouwen met endometriose merken dat ze klachten hebben. Dit komt ook omdat vrouwen de pijn vaak wegbijten en doen alsof er niet veel aan de hand is, omdat hen door hun omgeving (bv moeder) of door huisarts/gynaecoloog gezegd wordt dat pijn tijdens de menstruatie normaal is en het hoort bij het vrouw-zijn. Hierdoor en doordat de kennis over deze ziekte bij huisartsen en gynaecologen bedroevend laag is, duurt het vaak langer tot de aandoening vastgesteld kan worden.
Verder wordt het endometriose weefsel vaak al teruggevonden in embryo’s.
Symptomen; vooral pijn
Bij endometriose staat pijn centraal. Er zijn een aantal symptomen die veel voorkomen bij vrouwen met endometriose. Vaak wordt het geassocieerd met hevige menstruatiepijn. Dit kan voor, tijdens of na de menstruatie zijn. Alleen is dit niet per se voor iedereen zo. Sommigen hebben vooral last rond hun eisprong en anderen zelfs gewoon elke dag.
Endometriose kan namelijk ook veel andere vormen aan nemen en bijvoorbeeld zorgen voor (chronische) buikpijn, vermoeidheid, een opgeblazen gevoel, rugpijn, pijn bij het dragen van een tampon, hevig menstrueel bloedverlies, darm- en blaasproblemen, pijn die doorstraalt naar de billen of benen, vruchtbaarheidsproblemen of pijn tijdens de seks.
Endometriose is bij 40 procent van alle vrouwen die problemen hebben met hun vruchtbaarheid de aanleiding van hun onvruchtbaarheid. Heel belangrijk dus dat het vroeg geconstateerd wordt zodat er actie ondernomen kan worden.
Het is vaak overleven met endometriose
Voor vrouwen die te maken hebben met endometriose voelt hun leven vaak meer als overleven. Over deze goedaardige aandoening horen we tot op de dag van vandaag nog te weinig, terwijl 1 op de 10 vrouwen hier iedere dag mee worstelt. Vaak voelen vrouwen zich niet serieus genomen of gehoord. Ze worden weggestuurd met hun pijnklachten, er wordt een verkeerde diagnose vastgesteld of er wordt hen dingen aangepraat, waardoor ze het gevoel kunnen krijgen dat het tussen hun oren zit. Dit is natuurlijk niet oké en kan erg frustrerend zijn.
Endometriose heeft een grote invloed op de kwaliteit van het dagelijks leven van vrouwen.
Endometriose heeft een grote invloed op de kwaliteit van het dagelijks leven van vrouwen. In welke mate verschilt per persoon en per moment. Het ligt eraan waar het endometriose weefsel zich bevindt en in welke periode je zit. Soms hebben vrouwen voor een langere tijd geen last, maar kunnen de klachten daarna weer naar boven komen bijvoorbeeld omdat er endoweefsel achterbleef tijdens een operatie. Endometriose kan serieus heftig zijn en kan ervoor zorgen dat je in elkaar zakt, moet overgeven, het voelt alsof je buik in de brand staat en je niet meer normaal kunt functioneren. Op de lange termijn kan het zorgen voor hevige (zenuw) pijn, ernstige verklevingen van de organen, cysten met bloed en/of knobbels, beschadiging of uitval van organen en onvruchtbaarheid.
Verder heeft het mentaal gezien een grote invloed op vrouwen en hun zelfbeeld. Maar het heeft ook impact op je sociale leven, je carrière, je lichaam of een eventuele kinderwens. Er komt namelijk heel veel op je af als je de diagnose endometriose hebt gekregen. Je kunt je erg eenzaam en onzeker voelen wanneer je met deze ziekte moet leven. Daarom is het erg belangrijk om er met mensen over te praten.
Behandeling van endometriose
Endometriose gaat helaas niet vanzelf over. Met medicijnen of een operatie is endometriose soms onder controle te krijgen. Er wordt vaak aangeraden eerst pijnstillers te proberen of een medicijn met hormonen. De pil wordt vaak gebruikt om de opbouw van het baarmoederslijmvlies te verminderen en daarmee soms ook de klachten. Het is alleen niet zo dat het voorkomen kan worden met hormonen. Zo kan het gebruik van de pil de endometriose ook verergeren. Sommige behandelingen kunnen vervelende bijwerkingen of risico’s hebben.
Tijdens een operatie wordt het endometrioseweefsel weggesneden door een specialist. Dit geeft vaak de beste kans op verbetering voor vrouwen, maar er is voor niemand de garantie dat dat ook zo is. Beweging en het uit de weg gaan van stress is sowieso belangrijk. Andere dingen die vrouwen proberen bij klachten zijn acupunctuur, bekkenbodemfysio, osteopathie en homeopathie.
Een ontstekingsremmend dieet kan helpen om klachten te verminderen
Het gaat dan om vers en onbewerkt eten. Veel groente en fruit en goede vetten. Dit zijn omega-3 vetzuren. Deze zitten onder andere in noten, vette vis en olijfolie. Verder kun je gezonde kolhydraten proberen die in quinoa, havermout en zilvervliesrijst zitten. Suiker, alcohol, cafeïne en gluten kun je beter vermijden, want dit kan de klachten verergeren.
Onderzoek naar de oorzaken
We weten (nog) niet goed waarom de ene vrouw wel te maken heeft met endometriose en de ander niet. Er moet hier nog veel onderzoek naar gedaan worden. Het kan zo zijn dat het immuunsysteem een rol speelt, maar ook een erfelijkheidsfactor, leefstijl, hormonen, afweerstoornissen, stamcellen en voeding kan hierin meespelen. Verder wordt er bij endometriose ook gedacht aan een aangeboren afwijking of kunnen omgevingsfactoren zoals milieuvervuiling invloed hebben op de ontwikkeling hiervan. Alleen met verschillende onderzoeken als een echoscopie, kijkoperatie of MRI is de endometriose vast te stellen.
Het is belangrijk dat er meer onderzoek komt naar endometriose, zodat het eerder herkend en behandeld kan worden door artsen. Je kunt het je haast niet voorstellen, maar tot 2002 was er nog geen informatie te vinden over endometriose in het Nederlands. In de medische wereld is de zorg ook nog altijd voor een groot deel gefocust op het mannenlichaam. Door onwetendheid en gebrek aan goede kennis lopen veel vrouwen te lang rond met lichamelijke klachten. Endometriose zit erg ingewikkeld in elkaar en wordt vaak onderschat. De symptomen die bij endometriose horen zijn heel verschillend en lijken daarnaast ook nog eens op die van andere menstruatieproblemen.
Het duurt gemiddeld zo’n 7 tot 10 jaar tot vrouwen de diagnose van endometriose krijgen
Een diagnose mag niet zo lang duren! Het is van groot belang om naar je eigen lichaam en de signalen die het afgeeft te luisteren. Het komt nog steeds regelmatig voor dat bepaalde klachten door onszelf, maar ook door artsen worden weggewuifd. Neem jezelf, je lichaam en je klachten serieus. Want leven met zoveel pijn is niét normaal. Tijdens de menstruatie niet, maar ook buiten de cyclus om niet. Leer je cyclus en vooral je lichaam kennen. Iedereen die te maken heeft met endometriose is opzoek naar een eigen weg en behandeling die goed voelt en bij hen past. Zorg ervoor dat je hierin goed wordt voorgelicht, en alle mogelijke opties, bijwerking en behandelingen hebt besproken. Alleen zo kun je erachter komen wat hopelijk voor jou werkt.
De maand maart staat in het teken van endometriose
Over de hele wereld wordt er aandacht gevraagd voor deze aandoening, waar wereldwijd ongeveer 176 miljoen vrouwen aan lijden. Tijdens Endometriose Awareness Month wordt er getoond dat hevige menstruatiepijn, pijn tijdens het vrijen en pijn tijdens het naar de WC gaan niet normaal is.
Dit artikel kwam tot stand door een samenwerking tussen Sanne Sneijder (stagiair Moodies) en BehindEndo. Wil je meer info over endometriose? De Vlaamse vzw Behind Endo (Stories) heeft een uitgebreide website www.behindendo.be en organiseert deze maand een fotocampagne ‘Geef endometriose een gezicht’ waarin ze elke dag 1 foto en ervaringsverhaal van een endometriosepatiënt delen.
Bronnen:
Endometriose Awareness Maand (no date). Endometriose Stichting.
Ik heb endometriose en ik wil een behandeling kiezen (2021) | Thuisarts.nl.
Kragten, P. and Scholze, S. (2017) “Endometriose: pijn en onvruchtbaarheid (1 op de 8),” in Mooi rood is niet lelijk. Hilversum: Splint Media, pp. 118–120.
van den Brand, M. van den (2021) Leven met endometriose: Zo Kun je er het beste mee omgaan, Women’s Health.
Verena (2022) Ik heb endometriose, wat nu?!, Ongewoon Ongesteld. Endometriose Stichting.
Video: Als de dokter je niet serieus neemt (2017) WOMEN Inc.
